REPUBLIKA.CO.ID, JAKARTA -- Aplikasi Hemofilia Indonesia telah resmi diluncurkan menyusul peringatan Hari Hemofilia ke-29. Aplikasi tersebut merupakan registrasi nasional berbasis Android.
"Aplikasi Hemofilia Indonesia aplikasi dikembangkan untuk memudahkan pasien dengan hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya tercatat dalam sebuah sistem registrasi nasional," jelas Wakil Ketua Bidang Medis Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Dr dr Novie Amelia Chozie SpA(K).
Dengan aplikasi ini, pasien bisa melakukan sendiri proses registrasi secara Iangsung ke dalam sistem database nasional. Setelah data diverifikasi oleh tim HMHI, pasien akan memperoleh kartu identitas yang bermanfaat bagi pasien sebagai identitas diri dan masalah gangguan perdarahan yang disandangnya.
Novie menjelaskan, jika pasien mengalami kejadian gawat darurat di manapun dia berada, dokter atau rumah sakit yang menangani bisa memperoleh informasi mengenai penyakitnya.
"Dengan aplikasi ini, HMHI dapat membantu pemerintah dan pemangku kepentingan Iainnya memperoleh data yang akurat, sebagai langkah awal upaya penanganan yang efektif bagi pasien dengan gangguan perdarahan di Indonesia," ujar Novie.
Sejak tahun 1989, tanggal 17 April dicanangkan sebagai Hari Hemofilia Sedunia untuk meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya. Tanggal ini dipilih untuk menghormati pendiri World Federation of Hemophilia (WFH), Frank Schnabel, yang lahir pada hari itu.
Ada beragam jenis gangguan perdarahan termasuk hemofilia, defisiensi faktor pembekuan yang jarang, kelainan trombosit yang diturunkan, dan penyakit von Willebrand (VWD). Untuk dapat memperoleh penanganan yang tepat, pasien-pasien ini perlu diidentifikasi dengan pemeriksaan diagnostikyang tepat.
Oleh karena itu, upaya identifikasi dan diagnosis merupakan langkah pertama yang perlu menjadi prioritas, agar mereka dapat memperoleh pengobatan dan memiliki kualitas hidup yang layak.
Ikuti Whatsapp Channel Republika